Experte im Gespräch: Prof. Claus Petersen über Seltene Erkrankungen

Wie wird die Gallengangatresie behandelt?

Prof. Claus Petersen: Man macht eine Ableitungsoperation: die so genannte Kasai-Operation. Diese Operationsmethode wurde von dem japanischen Kinderchirurgen Morio Kasai Ende der 50er Jahre entwickelt und hat sich danach weltweit verbreitet. Seitdem ist es die Standard-Operation bei Gallengangatresie. Dazu nimmt man eine Darmschlinge, die man an die Leberpforte führt und die dann die Galle im Bypass in den Darm und in den Verdauungstrakt einleitet. Mit dieser Operation schaffen wir die Voraussetzungen dafür, dass die Galle abfließen kann, wenn der Entzündungsprozess zu einem spontanen Stillstand kommt. Der Erfolg dieser Operation wird an drei Parametern gemessen: Erstens, überlebt das Kind überhaupt? Zweitens, überlebt es mit seiner eigenen Leber? Und drittens, überlebt es mit seiner eigenen Leber und führt ein normales Leben? Heute brauchen über kurz oder lang immer noch 70-80 Prozent aller betroffenen Kinder eine Lebertransplantation. Bei uns in Hannover haben immerhin 50 Prozent eine gute Perspektive – diese Kinder haben nach zwei Jahren noch die eigene Leber. Ein wichtiger Faktor ist der Zeitpunkt: Wenn man die Operation vor dem 60. Lebenstag durchführt, sind die Erfolgsaussichten deutlich höher. Deshalb ist eine frühzeitige Diagnose so wichtig.

Warum ist die Diagnose so schwierig?

Prof. Claus Petersen: Das Problem ist, dass diese Erkrankung oft zu spät erkannt wird, weil sie sich hinter alltäglichen Symptomen versteckt. Jedes zweite Kind entwickelt nach der Geburt eine gewisse Gelbsucht – und nur ein ganz kleiner Teil davon hat eine Leber- oder Gallenwegserkrankung, und der kleinste Teil davon eine Gallengangatresie. Der Kinderarzt muss also herausfinden, wann ein Säugling davon betroffen ist. Ich habe das mal ausgerechnet: Ein Kinderarzt wird in seinem gesamten Berufsleben höchstens einen Fall zu sehen bekommen – wenn überhaupt. Es ist also nicht verwunderlich, dass die Kinderärzte das nicht erkennen. Wir versuchen zu vermitteln, dass man vor allem auf den Stuhlgang achten muss. Wenn der Stuhlgang hell wird, ist eine weiterführende Diagnostik in einem Leberzentrum wichtig – das geht nicht in jedem Krankenhaus. In manchen Ländern wie Taiwan oder der Schweiz gibt es bereits Farbkarten, mit denen Eltern die Farbe des Stuhlgangs kontrollieren können. In Deutschland setzt sich das leider bisher nur langsam durch – wir stoßen da auf immense Widerstände. Allerdings bekommt bei uns in Niedersachsen seit letztem Jahr jedes Kind so eine Karte in das Gelbe Heft gelegt.

Teil 4: Kinderchirurgie

In dieser Serie stellen wir die verschiedenen Weiterbildungsmöglichkeiten in der Chirurgie vor. Welche Fertigkeiten werden erlernt, wie lange dauert die Spezialisierung und welche Untersuchungs- und Behandlungsverfahren sind Gegenstand der Weiterbildung? Teil 4: Kinderchirurgie.

weiterlesen

Wie geben Sie Ihre Fähigkeiten und Kenntnisse an junge Nachwuchsmediziner weiter?

Prof. Claus Petersen: Bei uns machen die jungen Mediziner ganz normal ihre Weiterbildung im Bereich Kinderchirurgie. Und wenn danach jemand noch eine Subspezialisierung in diesem Bereich möchte, kann man ihn oder sie entsprechend fördern – aktuell betrifft das bei uns nur einen Kollegen. Dieser Kollege ist noch keine 30, aber er ist sehr engagiert in diesem Bereich und möchte unsere Arbeit später fortführen. Zurzeit gibt es bei uns nur zwei Kinderchirurgen, die die Kasai-Operation durchführen. Trotz aller Spezialisierung darf man kein Personen-bezogenes Monopol aufbauen. Ich gebe meine Kenntnisse gerne weiter, aber letztendlich muss nicht jeder Kinderchirurg über diese spezielle Operation und das Management dieser Erkrankung Bescheid wissen. Das würde auch dem Gedanken widersprechen, dass dafür nur bestimmte spezialisierte Zentren zuständig sind.

Was raten Sie Studierenden und jungen Ärzten, die sich auf eine seltene Erkrankung spezialisieren wollen?

Prof. Claus Petersen: Es ist wichtig, dass man sich für eine spezielle Sache besonders interessiert. Wenn man das alles nur für die Titel, das Geld und das Prestige machen will, ist es der falsche Weg. Ich bin sehr zufrieden mit meinem Beruf – aber das ist daraus entstanden, dass ich mich für ein Thema interessiert habe, in das ich mich so verbissen habe, dass mich das bis heute fasziniert und vorantreibt. Wenn man aber den Fokus auf die sogenannte Volksgesundheit richtet, dann sind es nicht wir Spezialisten, die wesentlich dazu beitragen, sondern vor allem Allgemeinmediziner und all die Kollegen, welche die Regelversorgung gewährleisten. Trotzdem kann es sehr erfüllend sein, wenn man sich mit einem ganz speziellen Thema sehr intensiv beschäftigt und es langfristig zum Zentrum seiner beruflichen Tätigkeit macht. Ich habe das bis heute nicht bereut und hoffe, auch über mein Ausscheiden aus dem aktiven Berufsleben weiterhin auf dem Gebiet tätig zu sein; dann allerdings vornehmlich wissenschaftlich und gesundheitspolitisch.